Tengo fibrosis quística. No me arrepiento de haber tenido hijos, pero estoy criando a mis hijos con prisa en un tiempo prestado con una enfermedad sin cura.

Tengo fibrosis quística Criando a mis hijos en un tiempo prestado con una enfermedad sin cura, pero sin arrepentimientos

Madre sosteniendo a dos niños — La autora con sus dos hijos

Cortesía de la autora

Fui diagnosticada con fibrosis quística cuando tenía 5 años.
Me convertí en madre por primera vez a los 27 y podía sentir un reloj en mi cabeza.
Me debato entre imaginarme a mis hijos graduándose de la preparatoria o no estar allí en absoluto.

A los 27 años, mi mundo de la maternidad entró en órbita, acompañado por el grito de un pequeño bebé presentado entre mis piernas. Estaba enojado y perfecto, y lo amé instantáneamente.

En el fondo de sus furiosos y afirmantes alaridos de vida, se podía escuchar el tic-tac de un reloj metafísico que solo yo podía oír. Tic. Tac. Tic.

Había sido diagnosticada con fibrosis quística a los 5 años y había estado viviendo con ella desde entonces.

No había futuro con la fibrosis quística

Cuando nací en 1990, un año después de que el gen de la fibrosis quística – o CF – fuera descubierto por el genetista Lap-Chee Tsui, la esperanza de vida para mi rara enfermedad era solo de mediados de los 20. La mayoría de las personas con CF no iban a la universidad, no tenían carreras ni eran padres. Cruzar la frontera de la infancia se consideraba un éxito.

Desafortunadamente, muchos fracasaron.

La CF es una enfermedad que causa la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y el tracto digestivo, dañando los órganos irreparablemente. Horas de limpieza diaria de las vías respiratorias, más de 50 pastillas al día y semanas de fuertes antibióticos intravenosos mantenían mi cuerpo (apenas) funcionando. No fue hasta hace unos años, con un importante avance en medicamentos alteradores de genes, que la longevidad y la normalidad se volvieron posibilidades.

Al enterarme de la noticia, sollozaba sosteniendo a mi hijo de 2 años.

No me arrepiento de tener hijos

Algunos pueden preguntar, “¿Por qué tener hijos con una expectativa de vida tan corta?” Lo entiendo. Es una pregunta válida, una que he meditado obsesivamente en mi cabeza. Mi única respuesta es responder con otra pregunta, “¿Qué fuerza nos impulsa a los seres humanos a actuar de todas las formas inimaginables?”

La respuesta: el amor. Un amor no distorsionado por la razón.

Tenía esperanza y tenía amor, lo suficiente como para arriesgar mi vida para compartirlo con mis hijos venideros. Un gran riesgo conlleva una gran recompensa. Y no me arrepiento ni por un solo segundo.

Mi hijo hace las preguntas difíciles

“Mami, ¿morirás de fibrosis quística si no te la sacamos?” pregunta un niño de ojos azules pecosos en mi dirección. Su comprensión del ADN es impresionante.

“Si mami se toma sus tratamientos y sus pastillas especiales, seguirá estando sana. Eventualmente, todos mueren. Nuestros cuerpos no están destinados a vivir para siempre”, le digo, retomando el aliento con convicción forzada, empujando a su hermano de 1 año por la calle.

Lo que mis hijos no escuchan son los pensamientos que pasan por mi cabeza. No estaba destinada a vivir, pero aquí estoy. No se suponía que fueras posible, pero aquí estás. A la fibrosis quística no le importa lo que yo quiero, pero yo me preocupo por ti.

Construiré una narrativa para proteger a mis hijos

No quiero asustar a mi hijo de 5 años mientras monta en bicicleta por nuestra calle. Como todos los padres, esta noche elijo un sueño sin interrupciones, sin visitas de monstruos ni oscuridades siniestras, especialmente crisis existenciales.

Por lo tanto, le doy a mis hijos una verdad a medias, rezando para que sea cierta. Aquella envuelta en esperanza, gratitud y la supuesta resiliencia que obtendrán de sus experiencias vividas conmigo como su madre.

Profunda y atormentadora, la tristeza que siento en momentos como este la guardo para mí, oculta y segura del mundo de ellos. Plegada íntimamente, esperando su próxima aparición, pero firme en el hogar de mi corazón. Tic. Tac. Tic.

Parenting entre la esperanza y la realidad

Esto es lo que significa ser padre en tiempo prestado. Sin un manual para seguir, mi corazón se compromete a ser su madre hasta el infinito, pero mi cuerpo carece de la certeza necesaria.

Floto entre dos puntos fijos. Uno es la imagen esperanzadora que la mayoría de los padres da por sentado, como cuando su hijo se gradúa de la escuela secundaria y da sus primeros pasos hacia ellos. Y el otro, imágenes tan nubladas por la bruma de los alientos robados que me encuentro perdida. No puedo ver el sujeto. No puedo verlos a ellos, y no puedo verme a mí misma. Sin embargo, sé que estoy aterrada. Aquí, estoy desorientada esperando que nuevas innovaciones y tratamientos sean mi guía.

Como madre con una enfermedad genética rara e incurable, no tengo más opción que quedarme en una posición de incertidumbre. Incapaz de establecerme en terreno firme, todo lo que tengo es la esperanza de que el amor y la ciencia finalmente me llevarán adelante.