Me diagnosticaron esclerodermia y me dieron 5 años de vida. ¡Estoy celebrando con fiestas de cumpleaños fastuosas 17 años después!

Me diagnosticaron esclerodermia y me dieron 5 años de vida. ¡Hoy celebro con fastuosas fiestas de cumpleaños 17 años después!

Kheesa J selfie
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Cortesía de Kheesa J

  • Kheesa J fue diagnosticada con esclerodermia, una enfermedad autoinmune rara.
  • Su hija era un bebé y los médicos le dijeron a Jones que le quedaban cinco años de vida.
  • Diecisiete años después, está estable y tiene otra hija.

Este ensayo está basado en una conversación con Kheesa J. Ha sido editado por motivos de longitud y claridad. Conocemos su nombre completo en VoiceAngel, pero nos referiremos a ella por su nombre y apellido inicial para preservar la identidad de su hija.

En 2005, estaba pasando por un divorcio y me estaba mudando por mi cuenta. Cuando mi cuerpo empezó a hincharse y a doler, pensé que había movido demasiados muebles. Luego, noté más síntomas. Trabajaba en el tercer piso y normalmente corría por las escaleras porque siempre llegaba tarde. De repente, no podía llegar al segundo piso y, antes de darme cuenta, estaba tomando el ascensor.

Pero el colmo llegó en mi cumpleaños. Compré unos hermosos zapatos verdes, dorados y azules para que combinaran con mi atuendo. En la tienda me quedaron perfectos, pero en casa eran demasiado pequeños.

Después de eso, hice una cita con el médico, pero me enviaron a casa. Me dijeron que tenía depresión o tal vez había comido demasiada sal. Tomó unas cinco citas y solicitar un nuevo médico antes de que alguien me tomara en serio. En esa cita, literalmente levanté las manos en el aire de tanta frustración. El médico se dio cuenta de que mis manos estaban moradas y me envió a ver un reumatólogo.

Me diagnosticaron un trastorno autoinmune raro

El especialista no sabía exactamente qué estaba pasando, pero me recetó algunos medicamentos y me dijo que no quedara embarazada mientras los tomara. Asegúrate, seis semanas después me enteré de que estaba esperando un bebé. El embarazo fue difícil y tuve que dar a luz a mi hija un mes antes.

Cuando estaba dando a luz, las enfermeras intentaron varias veces ponerme un suero intravenoso. Me sentí como un cojín de alfileres y finalmente me levanté y pedí una nueva enfermera. Esa enfermera entró en la habitación y me miró como si fuera mi abuela; tenía algo importante que decir y se aseguró de que le prestara atención. “Dile a tu médico que yo digo que tienes la piel gruesa”, dijo.

Nunca más la volví a ver, pero llevé sus palabras a mi reumatólogo. Siguiendo su consejo, me diagnosticaron esclerodermia, una rara enfermedad autoinmune que hace que la piel y otros órganos se endurezcan. Debido a tejido cicatricial en mis pulmones, también tenía enfermedad pulmonar intersticial asociada a la esclerosis (ILD), una condición que dificulta la respiración. Al principio, mi médico estaba contento de tener una respuesta, pero luego su rostro se puso serio: me dijo que básicamente no había tratamiento y que iba a morir.

Juré cambiar mi perspectiva después de recibir quimioterapia en mi cumpleaños

Despedí a ese médico y encontré a otro especialista al que todavía veo en la actualidad. Tenía un mejor trato con los pacientes pero la misma terrible noticia: tenía aproximadamente cinco años de vida. Mi hija era apenas una bebé, así que escuchar eso era aterrador.

Un año después, estaba recibiendo tratamientos de quimioterapia para ayudar con mis síntomas. La enfermera vio mi fecha de nacimiento y se dio cuenta de que era mi cumpleaños. Ella me dijo: “Siento mucho que estés aquí”.

Pero en ese momento, cambió mi mentalidad. No me sentía mal por mí misma. Estar recibiendo tratamiento significaba que todavía estaba viva. Decidí que iba a vivir cada segundo que pudiera y nunca más tendría otro aburrido cumpleaños en el hospital.

Comencé a planificar fiestas extravagantes

Fue entonces cuando empecé a planificar fiestas de cumpleaños extravagantes. Cuando cumplí 30, llevé a mis amigos a Las Vegas. Otro año, alquilamos un autobús para la fiesta y fuimos a jugar a laser tag borrachos. Una fiesta fue la fiesta de cumpleaños de mis sueños de la infancia, y fue igual de divertida para los adultos.

Al mismo tiempo, me di cuenta de que necesitaba crear recuerdos especiales con mi hija. Había una verdadera posibilidad de que muriera y ella solo tendría recuerdos de mí. Quería que fueran extraordinarios.

Pasamos la noche en zoológicos y en un museo de cera. Comenzamos la tradición de hacer disfraces intrincados para el Día de Apreciación de la Vaca de Chick-fil-A. Viajamos por el país y hemos visto casi todos los monumentos nacionales.

Hoy, mi hija mayor está a punto de ser adulta

Hoy, mi hija mayor casi tiene 18 años. Su nacimiento literalmente salvó mi vida al obtenerme un diagnóstico, gracias a la enfermera. Luego, su existencia me salvó. No tuve más opción que luchar por estar aquí con ella, incluso ante un pronóstico terminal.

Su hermana tiene 5 años. Aún vivo con esclerodermia, pero me he dado cuenta de que hay vida después del diagnóstico. Realmente siento que mi enfermedad autoinmune es lo mejor que me ha pasado. No fue hasta que enfrenté la posibilidad de morir que realmente comencé a vivir.

He aprendido mucho sobre cómo manejar una enfermedad crónica. Por ejemplo, si los médicos no me toman en serio, digo: “Por favor, anoten en mi historial que les pregunté sobre esto y no me prestaron atención”. De repente, están más dispuestos a escuchar.

Más importante aún, he aprendido a apreciar cada día. Mañana nunca se promete a nadie, así que todos debemos aprovechar el día de hoy.


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